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■ 龔晴/文 我預料生產(chǎn)會很容易，因為是第二胎。經(jīng)歷了幾乎要把我撕裂的生產(chǎn)過程之后我的二女兒維維終于出世了，盡管疲憊不堪，我還是察覺了好像有什么不對頭。醫(yī)生走到床邊，壓低了聲音跟我說：對不起，孩子有問題。 我的腦子一片混亂，完全失去了思維能力。也不知道過了多久，一個遺傳學專家來到了病房，手里拿著一頁從一本《罕見綜合癥大全》拷貝下來的資料，開始向我們解釋維維的病情。 阿佩爾氏綜合癥有一系列癥狀，主要是影響骨骼的發(fā)育，顱部和四肢受影響最大。顱縫早閉，上頜骨發(fā)育不全，手指腳趾并連，是這種綜合癥的特征?；颊哌€會有脊柱和四肢發(fā)育不全、腦積水，繼發(fā)性視神經(jīng)萎縮，肩和肘部的骨性結(jié)合和關節(jié)固定，智力低下等癥狀。少數(shù)患者還會伴有心臟、腎臟缺損。如果沒有家庭病史，這種病就是因為基因的隨機突變。 壞消息一個接一個，我平生第一次完全失去了自信，感到茫然無助。我無法想象，擺在我面前的將是怎樣的人生。 那天下午，除了醫(yī)生，來到病房的還有一男一女兩個美國人。一個自我介紹說是市里衛(wèi)生部的，另一個自稱是社會福利部的。他們接到醫(yī)院的報告，說有個殘疾嬰兒出生，便立即前來看望。他們先向我耐心解釋維維將享受的各種政府提供的服務。其中主要是體能、職能和言語治療。這些治療從嬰兒一回家就開始有治療師上門服務。接著，他們又介紹了附近有哪些相關的民間組織可能會對我有所幫助。 找到同樣的家庭 維維出生幾個月后，我開始為維維尋找有阿佩爾氏綜合癥知識和臨床實踐的專科治療中心展開后續(xù)的“綜合治療”。離我們不遠有兩個大城市，紐約和波士頓，那兒有不少大醫(yī)院?？墒悄募以诰C合治療方面最好呢？ 正為找治療中心的事發(fā)愁，突然想起，去醫(yī)院看我的那個社會福利部的人給過一頁紙。我翻出那張紙，上面印著一些人名和電話。有一行寫著：阿佩爾氏支援和信息網(wǎng)——克里斯汀·克拉克，下面有聯(lián)系電話。 我決定給克里斯汀·克拉克打個電話。接電話的是一個聲音洪亮的女人。這是我第一次和另一個阿佩爾氏綜合癥患兒的母親交談，感到格外親切。 從交談中，我得知她們一家住在加州，有兩個女兒。老大名為米歇爾，5歲，和維維一樣，患有阿佩爾氏綜合癥。二女兒叫姍儂，比米歇爾小兩歲。米歇爾出生后，她找不到專門為這種病提供服務的民間組織，就創(chuàng)辦了這個阿佩爾氏支援和信息網(wǎng)。5年來，她提供電話咨詢服務，并幫助患者家庭建立聯(lián)絡，互相交換信息。 一說到女兒米歇爾，克里斯汀就滔滔不絕。米歇爾快6歲了，已經(jīng)做過了22個手術。她活潑可愛，不僅能蹦能跳，還愛說愛笑。有時甚至都嫌她太啰嗦?！艾F(xiàn)在是你們最艱難的時候。相信我，從現(xiàn)在開始，情況只會越來越好。你們一定要去臨床經(jīng)驗豐富的大醫(yī)院做手術，”她叮囑，“離你們最近的一個是紐約大學附屬醫(yī)院，另一個是波士頓兒童醫(yī)院。兩家都有很好的，專門治療這類綜合癥的顱顏中心?！?/p> 放下電話，我第一次感到黑暗中有了一線光明。 時隔3年后，1998年的夏天，我們一家首次見到克里斯汀一家，她們來東部度假。她在麻省的哥哥家組織了一次阿佩爾氏綜合癥患者家庭聚會。聚會上來了大大小小二十多人。我們?nèi)叶既チ?。那是我們第一次親眼看到成年阿佩爾氏綜合癥患者。 麻省聚會后，我們又從互聯(lián)網(wǎng)找了一個叫“Teeter’s Page”的網(wǎng)頁。這是一對中年夫婦為他們患有阿佩爾氏綜合癥的五歲女兒辦的。網(wǎng)站上面有他們女兒的照片、出生的故事和手術的經(jīng)歷。這個網(wǎng)站后來成長為一個阿佩爾氏綜合癥的大家庭。這個網(wǎng)站是我很多年經(jīng)常光顧的地方。 “病人家屬的家外之家” 按照克里斯汀給的電話，我很快選定了波士頓兒童醫(yī)院。在醫(yī)療保險公司審核了我們的材料，同意本地醫(yī)生的建議，將支付在波士頓的全部手術費用。維維出生三個月后，我們驅(qū)車直奔波士頓，準備打響維維的第一場戰(zhàn)役——接受心臟修復手術。 按計劃維維術后要在醫(yī)院住10天。病房的沙發(fā)躺椅只能供一個人休息。來之前我們打聽到波士頓有一個叫“好客之家”的慈善組織，專為外地來就醫(yī)的病人家屬提供免費食宿。他們的招牌是“病人家屬的家外之家”。 好客之家全部由志愿者組成。這些好心人家里有閑置房間，就讓出來給遠道而來的病人家屬，讓他們住上免費的家庭旅館。來波士頓之前，打了電話給“好客之家”。我們就被安排到了離兒童醫(yī)院不遠的一個華裔家庭。房東女主人叫保琳。 安頓好了維維，我和丈夫按“好客之家”給的地址，開車來到一幢磚結(jié)構小洋樓前，這是那種老式的，但主人一直精心保養(yǎng)的樓房。小樓被高高的院墻圍著。按過門鈴，保琳迎出來。她看上去四十多歲，中等個頭，稍稍有點發(fā)胖，但挺有風度，年輕時一定很漂亮。房間在二樓，有家具，一張雙人床，收拾的干凈整潔。放下行李，又跟保琳去樓下看廚房。 “你們早餐就在這兒隨便用，不要客氣，像在自己家一樣，”保琳說，“我們早上一般就吃面包、果醬?！?/p> 注意到冰箱上有一些照片，保琳介紹說，那是她的女兒和兒子，還有她的老美前夫。兒子女兒都長大離開了家，所以有房間空出來做“好客之家”。 有了保琳的家庭旅館，丈夫和我輪換著，一人住保琳家，一人在病房躺椅上守著女兒?？傆幸粋€人夜里得以伸直腰腿，睡個好覺。而維維的手術也進行的非常成功。 免費的早期療育服務 維維的早期智能訓練也伴隨著治療開始了。 為了幫助維維這樣的兒童正常發(fā)育成長，美國各州都有免費的療育服務。在紐約州，這種服務分為“早期療育服務”和“特殊教育”。 維維一出生，政府社會福利部就安排了言語、體能和職能治療師上門服務。每人每周來兩次，每次一個小時。這些對維維的智力成長有不小的幫助。這些治療師一般不是政府或?qū)W校的雇員，而是和政府簽有合同的個體職業(yè)者。他們?yōu)榭蛻舴蘸?，政府按小時給他們發(fā)放時薪。 每隔半年，我們就帶她去做一次智力發(fā)育檢測。這也是政府免費提供的。幸運的是每次檢測結(jié)果，都說她智力發(fā)育屬于正常范圍，但精細動作技能明顯落后，原因是她沒有手指。 語言發(fā)育落后是阿佩爾氏綜合癥兒童不可避免的。因為他們顏面骨、上下腭、牙床均不正常。而幾乎不間斷的手術更是讓情況雪上加霜。有的孩子到了三四歲，甚至五六歲還不能清楚地表達意見。 維維的第一個言語治療師叫麗茲。她三十多歲，瘦高個。最初，麗茲每次來，都戴上醫(yī)用橡皮手套，把手伸進維維嘴里，按摩臉部，唇部肌肉。又用冰塊摩擦嘴周圍的地方，說是為了增加肌肉敏感度，對語言發(fā)育有幫助。她教了維維一些手語。維維跟她學會的第一個手語是“還要”。后來，她教維維字母和發(fā)音。有時候一節(jié)課下來，話說得太多，嗓子都說啞了。 維維的職智能治療師朱迪每次拿來各種小玩具，陪著維維玩。維維的體能治療師杰米也只有三十多歲的年紀，淺褐色卷發(fā)，總是笑瞇瞇的。起初，她把維維放在一個大球上坐著或者趴著，自己則跪在地上扶著，前后左右讓球在地上滾動，目的是增加腰部和上身肌肉強度。后來維維大一點，就教維維站立、行走，上下樓梯。 除了每星期上門服務兩次，三個治療師還定期和我們開會，討論進展，制定計劃。這些早期療育服務使維維得益不小。我永遠忘不了1996年11月4日。那天，14個半月的女兒，搖搖晃晃，邁出了獨立行走的第一步。14個月會走路，在正常孩子中也不算太晚。在阿佩爾氏綜合癥兒童中更算超前。我想，女兒又跨越了人生的一個里程碑。每個里程碑對她來說都要比別人來得艱難，要比別人付出幾倍的努力，但她終將會跨過去。 寫這篇文字的時候，正值維維15歲之際?？粗矍暗乃?，我的心里溢滿了一種平靜的欣喜和感激。我知道，在15年前維維出生的那一刻，“畸形”、“綜合癥”、“殘疾”等等可怕的字眼從此進入了我們的人生字典。然而隨著時間的推移，恐懼、茫然漸漸被從容、自信替代。我慶幸自己能有這樣的機會，擔負起撫養(yǎng)一個不盡完美女兒的責任。這是一個出生時臉部頭部畸形，手指腳趾并連的小女孩，越過無數(shù)障礙，力爭做一個正常人的故事。是在一個文明社會中，人們互相尊重、理解，不歧視異類、保護弱者的故事。這個社會有著健全的醫(yī)療、教育、社會福利系統(tǒng)，盡心竭力地為弱勢群體服務。在這個社會里，生命的價值是至高無上的。 |
