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    ■ 王曉更/文

    2012年9月6日，深圳市寶安區(qū)寶城小學(xué)，五年級(jí)的19名學(xué)生家長(zhǎng)聯(lián)名寫信，拒絕一個(gè)15歲的自閉癥孩子留在班內(nèi)。家長(zhǎng)們的理由是他自律性差、一些行為影響到其他同學(xué)。

    9月16日，還是深圳寶安區(qū)，一名9歲自閉癥孩子因?yàn)橄蛲瑢W(xué)做出咬人的動(dòng)作被勸回家休息，當(dāng)天中午孩子不幸從窗口墜亡。醫(yī)生分析，孩子墜樓很大一部分原因，可能是自閉癥孩子的刻板行為使他到了上學(xué)時(shí)間就要出門，門被鎖他就選擇了窗口。

    這兩起極端事件，被稱為“星星的孩子”的自閉癥兒童以及更多的患有心智障礙疾病的孩子，再一次走入了公眾視野。未得到妥善解決的事件背后，是這些孩子的家長(zhǎng)們?yōu)閷で蟆叭诤辖逃钡那G棘道路，是國家“隨班就讀”政策缺乏對(duì)應(yīng)支持體系的尷尬現(xiàn)實(shí)，更是呼喚公眾對(duì)這群特殊的孩子給予多一點(diǎn)最基本的溫暖、包容和尊重。

    王曉更是北京融愛融樂心智障礙公益組織創(chuàng)始人，也是一位先天心智障礙患兒的母親。她也曾經(jīng)歷過迷茫和痛苦，如今，她的兒子已經(jīng)順利地從一所美國普通高中畢業(yè)了。是那段在大洋彼岸的5年生活經(jīng)歷，徹底改變了她和她的家庭。

    我的兒子是一個(gè)22歲的帥哥，高高大大、單純善良，但同時(shí)他是一個(gè)先天心智障礙者，這注定了我的母親生涯比大多數(shù)的母親多了許多難以名狀的考驗(yàn)和抉擇。

    我們和所有有類似情況的家庭一樣，都曾經(jīng)歷一個(gè)充滿悲傷、絕望、經(jīng)常被拒絕的階段。但是，一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，世界在我們面前打開了另外一扇窗。一段在大洋彼岸的美國5年的生活經(jīng)歷，徹底改變了我和我的家庭。這5年的經(jīng)歷讓我認(rèn)識(shí)到，原來一個(gè)心智障礙人不必因?yàn)橛猩眢w殘疾就限制了他的生活內(nèi)容和生活方式，在一定的支持下，他能享受正常人一樣的權(quán)利和快樂。

    回國后，我下定決心為我的孩子以及和他類似的孩子們，努力創(chuàng)造一個(gè)能夠真正享受“人的權(quán)利”的環(huán)境。我與其他幾位家長(zhǎng)創(chuàng)辦了一個(gè)為心智障礙人士服務(wù)的公益組織，到今年9月，北京融愛融樂心智障礙者家長(zhǎng)組織剛度過一歲生日。

    15歲前的茫然

    我的孩子在8個(gè)月大的時(shí)候被診斷出智力發(fā)育落后，整個(gè)家庭陷入了悲傷、絕望的時(shí)期，精神、體力、時(shí)間和經(jīng)濟(jì)上的付出是其他家庭所無法想象的。

    從他出生到15歲之前，我們跑遍北京各大知名醫(yī)院，找過各種專家，在醫(yī)療、康復(fù)、教育方面我們從來未得到過任何專業(yè)指導(dǎo)與支持。

    從孩子小的時(shí)候就全家親戚朋友總動(dòng)員，一齊費(fèi)盡千辛萬苦才讓孩子進(jìn)普通幼兒園、普通小學(xué)、普通初中。雖然有隨班就讀的政策，但是在普通學(xué)校里是沒有任何特殊教育的專業(yè)支持。

    盡管學(xué)校的老師沒有受過特殊教育訓(xùn)練，我們是幸運(yùn)的，小學(xué)的六年中，同班同學(xué)在老師的教育下都知道他是應(yīng)該得到幫助的人，他的鞋帶開了，會(huì)有熱心的同學(xué)幫他系。

    可是，上中學(xué)后情況就不大一樣了，班上已經(jīng)沒有什么同學(xué)幫助他了。除了老師仍然比較照顧他以外，他在學(xué)校里就是“隨班就座”的意思。沒有朋友，與同齡人的互動(dòng)非常有限。學(xué)校的游泳課因?yàn)樗?，他不能參加；一年一次的春游，接到學(xué)校通知后孩子就開始激動(dòng)，但是到了春游的前一天，老師來了電話，說出于安全考慮，這孩子不能去。

    我一直認(rèn)為，中國教師的責(zé)任感不輸美國，問題是國家在政策上沒有具體的規(guī)定，沒有在普通學(xué)校招收有特殊需要的學(xué)生時(shí)、給予老師必要的特殊教育培訓(xùn)和相應(yīng)的支持。對(duì)于整個(gè)心智障礙群體來說，實(shí)現(xiàn)他們接受教育的權(quán)利是不能靠老師個(gè)人的付出和奉獻(xiàn)的，是要靠完善的制度、可執(zhí)行的監(jiān)管機(jī)制來保證的。

    個(gè)別教育計(jì)劃IEP

    2005年到2010年我們由于工作關(guān)系全家在美國生活了5年。這個(gè)心智障礙孩子在美國5年一系列的生活體驗(yàn)，讓我第一次換了一個(gè)視角看待他，看待心智障礙這個(gè)問題，我也第一次知道了在不同的社會(huì)環(huán)境下，他的生活狀態(tài)、他的自信、他的能力、他的價(jià)值竟是這樣的不同。

    曾經(jīng)，沒有一個(gè)醫(yī)學(xué)專家給過這個(gè)孩子一個(gè)確切的診斷。每次專家總是給個(gè)疑似的定語。所以我們?nèi)叶家恢辈恢涝趺磳?duì)待他，對(duì)他的好多行為也不理解。到了美國后，入學(xué)前當(dāng)?shù)亟逃块T邀請(qǐng)了7、8個(gè)專家專門給孩子做了一整天的評(píng)估。成員中有專門負(fù)責(zé)這個(gè)項(xiàng)目的各級(jí)官員，有教育專家、心理學(xué)家和言語矯正師。因?yàn)槲覀儚闹袊鴣?，專家中居然還有兩位是講中文的美籍華人。初到美國的我，就被這龐大的專業(yè)隊(duì)伍震得內(nèi)心無比感慨。而且，這一切都是免費(fèi)的。

    這次評(píng)估是為了給我的兒 子做出個(gè)人教育計(jì)劃，然后安排在他合適的環(huán)境下學(xué)習(xí)。在美國，法律保障每一個(gè)心智障礙人士都可享受這樣的待遇。我的孩子在中國上學(xué)是家庭費(fèi)盡周折得以實(shí)現(xiàn)的。而在美國，只要你是適齡學(xué)生，法律規(guī)定你必須就近上學(xué)，不管你的身體如何，不管你處于什么樣的家庭情況，哪怕你是無家可歸的流浪兒童，學(xué)校也必須接受你。

    在美國的學(xué)校生活

    就這樣，兒子開始了美國的高中生活。因?yàn)槭怯刑厥庑枰膶W(xué)生，他的校車不同于大多數(shù)同學(xué)。普通學(xué)生乘坐校車是要走到家附近一個(gè)專門的校車站去的，有特殊需要的學(xué)生的校車是比較小的，是到家門口來接送學(xué)生，校車內(nèi)還有專門的輪椅可上下的裝置和專門的老師跟車。

    第一天送他上校車的情境太值得回味了。

    來接他的校車剛停在我們家門口，只見后面一串的汽車全都在15米后面停下，直到我兒子上了校車，他的校車開走了，其他車輛才開動(dòng)。之前見過的都是警車、VIP車隊(duì)開過時(shí)別的車輛要停下，此時(shí)，我第一次看到所有的汽車要為這種特殊校車停下。這是美國交通法規(guī)定，任何車輛前面有校車靠邊停的時(shí)候，必須停在校車15米以后的地方，目的是確保學(xué)生上下車的安全。

    我為當(dāng)時(shí)親眼所見的情景激動(dòng)萬分。

    他上的高中是普通高中，全校有1800名學(xué)生。他所在的班是一個(gè)特殊項(xiàng)目，叫學(xué)會(huì)獨(dú)立生活。即使他是高中生，上的是9年級(jí)（高中是從9年級(jí)——12年級(jí)），但是他的課是根據(jù)個(gè)人需要制定的。比如數(shù)學(xué)課他學(xué)加減法，英語是與其他外國學(xué)生一起上ESOL（專門為外國學(xué)生開設(shè)的英語課），他還能與其他非殘障學(xué)生一起上音樂課和體育課。學(xué)校會(huì)根據(jù)他們班不同學(xué)生的需要配置不同的教師。比如，他要去上ESOL，因?yàn)橥瑢W(xué)都是非障礙學(xué)生，所以除了上面講課的老師外，他還會(huì)有一個(gè)專門的老師坐旁邊，輔導(dǎo)和幫助他。

    學(xué)校考慮到他與非殘障學(xué)生交往的必要，每天都會(huì)安排與正常學(xué)生在一起的時(shí)間，如藝術(shù)課、體育課及中午在學(xué)生食堂的用餐等。這就是我前面說的為什么我對(duì)國內(nèi)學(xué)校的春游耿耿于懷，這些文體活動(dòng)恰恰是這些有特殊需要的學(xué)生與非障礙學(xué)生融合的最佳機(jī)會(huì)。

    在學(xué)校中，除了某些課程與同齡人不一樣外，其他方面他們班的同學(xué)與別的班的同學(xué)都是一樣的待遇。他也能獲得Honor Roll獎(jiǎng)勵(lì)（相當(dāng)于國內(nèi)的三好學(xué)生獎(jiǎng)），評(píng)選的標(biāo)準(zhǔn)都是一樣的，平均成績(jī)要達(dá)到一定的分?jǐn)?shù)?？赡軇e的學(xué)生選課的內(nèi)容和難度與他的有天壤之別，但是對(duì)于他們個(gè)人來說，所付出的努力都是一樣的。

    美國學(xué)校這種教育制度背后的理念實(shí)在是令人敬佩，個(gè)性化、平等都能從細(xì)微之處體會(huì)出來。這種平等、尊重一直貫穿他整個(gè)高中生活。最讓我們激動(dòng)和難以忘懷的是高中畢業(yè)舞會(huì)和畢業(yè)典禮。他們班那一年畢業(yè)的同學(xué)與全校同屆畢業(yè)生一樣，參加隆重的畢業(yè)典禮，穿著綠色的畢業(yè)長(zhǎng)袍，頭戴畢業(yè)方帽，與大家一起排隊(duì)上臺(tái)領(lǐng)取畢業(yè)證書（因?yàn)樗拚n程不一樣，他的畢業(yè)證書跟別人的也不一樣），和校長(zhǎng)合影。

    他的娛樂休閑生活

    他生活最精彩的部分要數(shù)他的業(yè)余活動(dòng)。

    他的高中里有個(gè)學(xué)生社團(tuán)叫Best Buddies，中文翻成了最佳老友。這個(gè)社團(tuán)里的成員每年都要在開學(xué)時(shí)與他們班的同學(xué)結(jié)成一對(duì)一的朋友。每對(duì)朋友要在整個(gè)一年內(nèi)一起進(jìn)行許多的活動(dòng)，看電影、玩游戲、一起出游、吃飯等。兒子5年里先后共有6個(gè)女孩子成為了他的伙伴。這個(gè)組織還會(huì)有定期的年度舞會(huì)、節(jié)日舞會(huì)。這些普普通通的美國高中小姑娘們身上，折射出美國社會(huì)對(duì)待心智障礙群體的包容、接納、尊重和支持。

    另一個(gè)改變他生活的組織叫特奧。國內(nèi)的朋友對(duì)特奧并不陌生。但是國內(nèi)的特奧運(yùn)動(dòng)與我兒子在美國參加的特奧大不相同。他一年四季每個(gè)周末都忙著參加特奧項(xiàng)目，如春季的游泳、網(wǎng)球，秋季的高爾夫，冬天的籃球、滑雪。因?yàn)槭翘貖W，我們不用花一分錢，有的項(xiàng)目我也可以作為陪伴免費(fèi)參加。

    這個(gè)心智障礙的孩子曾經(jīng)有過的5年豐富多彩的生活，這改變了他也改變了我們?nèi)遥覀冋媲械伢w驗(yàn)到了一個(gè)融合、平等、不歧視的社會(huì)，改變的絕對(duì)不只是心智障礙這個(gè)群體，而是整個(gè)社會(huì)的文明進(jìn)程。