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    ■ 本報記者 張明敏

    “去醫(yī)院檢查過多次了，醫(yī)生說這叫戈謝病，人體內缺少一種酶，造成內部有一種代謝不掉的物質，這些物質會堆積在脾臟、肝臟之中，一個月的用藥量大概是在20萬元，家里根本就沒法承擔，家里現(xiàn)在都陷入了一種絕望的境地，如果不治療就會被截肢甚至死亡?！编囈喾颊f。

    鄧亦芳個頭不高，站在偌大一個舞臺上稍遠的觀眾還看不到她的全部身體，她的講述卻能牢牢抓住現(xiàn)場觀眾的心，講畢、燈光漸暗，全場陷入深思。

    2月28日，北京的《第二屆罕見病高峰論壇》，當天這里自稱是一場中國少數(shù)人的聚會，說他是少數(shù)因為目前在中國還不到1%的此類人群能夠相聚，他們都有著一個共同的名字——“罕見病”患者。

    由歐洲罕見病組織（EURODIS）于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日，并將以后每年2月最后一天定為“世界罕見病日”。這一天，全球各國罕見病病友和關愛者都以不同方式聚集，“關注‘罕見病’日，我們在北京，你在哪里？”成了許多關愛罕見病人士的集結號。

    公眾對罕見病認知度低

    “在我們國家，公眾對罕見病的知曉度太低了，根本都不知道，這種知曉度低下直接導致患兒延誤最佳治療時機，院方誤診也有發(fā)生，這就很遺憾了?！贝赏尥藓币姴￡P愛中心聯(lián)合創(chuàng)始人黃如方對《公益時報》記者表示。

    輪到他演講時，在大屏幕上放置了幾張照片，第一張照片上的小伙子叫星星，但他正被罕見病尼曼匹克癥困擾，病癥涉及到肝臟，現(xiàn)在還沒有有效藥物治療，目前只能維持等待，他的姐姐就在15歲那年因為患上相同的病癥卻由于醫(yī)生的誤診丟掉了生命。

    “目前來說罕見病醫(yī)學研究、治療水平還比較低下，有些罕見病全國只有一到兩位最為權威的醫(yī)生可以診斷、確診和治療，但絕大多數(shù)的罕見疾病沒有有效的治療方法。所以在罕見病診療水平低下的情況下，錯診、漏診和誤診現(xiàn)象非常普遍?！秉S如方如是說。

    據一項來自北京醫(yī)學會罕見病分會的調查顯示，目前有44%的罕見病存在著誤診，75%的罕見病治療不規(guī)范，因為罕見病有一半的患者在一出生或者是兒童時期就會發(fā)病，但是由于罕見病涉及到了血液、骨科、神經、呼吸以及重癥等多個學科，所以確診非常困難，有的罕見病的患者要輾轉5到10位醫(yī)生，最長的時間可達30年才能夠確診。目前由于不少醫(yī)生對于罕見病的認知有限，誤診和漏診也經常發(fā)生，目前只有不到1%的罕見病存在有效的治療方法，絕大多數(shù)是沒有特別有效的治療方法。

    政策與技術落后

    罕見病問題是目前世界各國普遍存在不容忽視的社會問題。WHO（世界衛(wèi)生組織）將罕見病定義為患病人數(shù)占總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變。確認的罕見病有6000~7000種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者至少應達上千萬人之多。

    隨著罕見病檢測手段的發(fā)展進步，已經有越來越多的發(fā)現(xiàn)機會，很多罕見病也能夠在早期發(fā)現(xiàn)，但科技手段的進步并沒有帶來政策上的松綁，目前，有些罕見病在檢測上還處于獨立研究學科階段，并未納入普通醫(yī)療檢測項目。

    “罕見病當中80%都是遺傳代謝病，遺傳代謝病確診是第一步的，如果沒有診斷說不上預防。最準確診斷就是進行分子檢測，涉及基因診斷，檢測基本方式是兩種，要么誰來做呢？我們做，拿科研經費做，因為這一條國家還沒有認可，要么有科研經費來做，要么送到商業(yè)上去做?，F(xiàn)在正在給兒科用藥定價，我特別希望把遺傳診斷方面也要定價，國家在這方面先支持一下?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院兒科主任醫(yī)師魏珉對《公益時報》記者說。

    另外，罕見病診療相關機構也面臨著一個共同的問題，國家罕見病批準研究政策的滯后。

    “如果你現(xiàn)在去物價局申請批準該項實驗的收費標準為收取專門研究經費做準備，物價局就會讓你先去找衛(wèi)生部批準同意做這個實驗，然后才能制定相應收費價值標準，現(xiàn)在衛(wèi)生部都還沒有允許做實驗，咋能給你批價格，所以實際上我們一直都是靠著申請的科研經費來做的?！蔽虹胝f，“反倒這種應該歸到正常收費環(huán)節(jié)的罕見病正常檢測反倒成為了診療機構的一個額外學科研究項目?！?/p>

    媒體不應煽情誤導

    罕見病之所以罕見是因為這種病在全球人口基數(shù)中患病幾率較小，在這群患病幾率小的患者群當中還有很多是能夠治療好的，罕見病并不是不治之癥。

    “媒體的引導很重要?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院內分泌科主任醫(yī)師、教授伍學焱說。

    他舉了一個例子，上海的東方衛(wèi)視有一檔節(jié)目里有幾個不長個兒也不發(fā)育的孩子，當時的在場嘉賓都表示出同情，說他們的境遇很糟糕。“但是我作為內分泌科的醫(yī)生，覺得他們有一種誤導，使這些孩子失去了一個很好的成長可能。有些媒體的朋友，故意煽情，或者故意博得人的同情，科學性少了一點，做這樣的節(jié)目應該跟專業(yè)人員多些溝通，這樣傳達出去的信息才可能是正確的?！?/p>

    當天活動現(xiàn)場論壇主持人央視張泉靈說：“因為白血病分成很多種，大多數(shù)的媒體人員并不知道白血病分成那么多種，他碰到的是后面幾十萬也治不好的，復發(fā)、治愈率又很低，卻熱衷于報道這種難以治愈的，比較打動人心，所以就造成了很多的農村孩子診斷出了白血病，就認為治不好了，其實他們不知道7—10萬塊錢是可以治好的?！?/p>

    立法空白

    近年來，我國對于罕見病的關注度也在逐漸提高，衛(wèi)生部提出對罕見病藥品加強統(tǒng)一管理，罕見病研究資助經費的投入也越來越多。但是，罕見病立法目前在我國還是空白，同時缺少相關的醫(yī)療制度保障。

    鄧亦芳今年還是一個大二的學生，“戈謝病”的影響下，每年這個普通家庭要為她付出近百萬的治療費，這是中國大部分家庭根本承受不了的一筆診療費用。目前大病醫(yī)保還未將罕見病列入其中，患者因病致貧現(xiàn)象比比皆是，但如果通過立法來保障罕見病患者的合法權益，鄧亦芳各自家庭負擔是不是會輕很多？

    “罕見病立法應當照顧到罕見病治療、藥品研發(fā)、生產、流通，病源信息平臺建設、醫(yī)保等方方面面，目前來看上海立法可能性很大?！钡谑粚萌珖f(xié)委員、上海醫(yī)學會罕見病?？品謺魅挝瘑T李定國說。

    罕見病的藥品被稱為“孤兒藥”，這種藥品因應用人群少而不具備競爭力，當前在我國還沒有生產渠道，患者一旦患上罕見病需要服用此藥，就必須去境外購買再帶回國內使用。

    2013年2月2日，國家藥監(jiān)局頒布了《關于促進改進藥品審評審批機制的若干意見》，意見指出，對于市場上供應不足、缺少競爭性的藥品，要建立相應機制，對于罕見病藥品要建立一個加速審批程序。

    “事實上從政策來講，藥監(jiān)局已經給罕見病的‘孤兒藥’在審批上承諾通道，問題是有了通道并不一定有藥，所以我個人建議政府層面應該積極通過政策來引導，讓生產‘孤兒藥’的這些企業(yè)得到一定的政策優(yōu)惠，要有一定的政策傾斜才行?！北本┽t(yī)學會醫(yī)學遺傳學分會主任委員張學說。

    據了解，國外早年已經擁有了關于罕見病相關的法律條例。美國1982年就擁有了《罕見病藥物法》，歐盟2000年有相應立法，日本、韓國有《藥事法》，將罕見病和罕見病人救治收入其中。美國法律還同時規(guī)定，商業(yè)保險不能拒絕罕見病人的保險，只要額外交一千美元，就可以加入罕見病藥物保險。