第01版 |
第02版 |
第03版 |
第04版 |
第05版 |
第06版 |
第07版 |
第08版 |
第09版 |
第10版 |
第11版 |
第12版 |
第13版 |
第14版 |
第15版 |
第16版 |
|
||||||
|
||||||
|
距離第二屆慈展會開幕還有一周，黃如方終于得到關(guān)于參展的最終通知，但是這個通知讓他多少有些沮喪。 原本是打算在慈展會上將已經(jīng)運作成熟的罕見病發(fā)展中心做個好好的亮相，黃如方申請了一個36平米的特裝大展位，想把跟罕見病有關(guān)的小型NGO聚集在一起，來個一鳴驚人；還想做一個有關(guān)“讓公眾更好了解各類罕見病”的沙龍，中間穿插一些游戲……一切想得都很好?！耙恢睕]有批下來，最后才告訴你?！?/p> 特裝展臺變成了標(biāo)準(zhǔn)的普通裝小展區(qū)，沙龍場地也沒有申請成功，但是看到有些組織可以辦兩場沙龍他心里有點不是滋味?！拔覀冇悬c兒像是陪襯，你看，都在邊上，角落里，公眾走進來可能會看不到我們這邊?！彼麑Α豆鏁r報》記者說。 的確，慈展會的中心位置和大型展位都留給了慈善城市、基金會和企業(yè)，但論起熱鬧有趣還要數(shù)社會組織，吹拉彈唱的吸引公眾參觀，有的把導(dǎo)聽犬請到現(xiàn)場做外援，有些志愿者領(lǐng)著小朋友做游戲，一個地理位置靠邊的標(biāo)準(zhǔn)展位對于他們還真是施展不開。 黃如方想，有的展臺就是簡單宣傳板，都沒有人在看攤兒，占那么大地方干什么，要是給那些想展示自己的社會組織，他們肯定會表現(xiàn)更好。 帶著一點遺憾，此行的目的更多成了學(xué)習(xí)，他把工作人員和北京的一些罕見病組織都叫上了，“想看看大家都在做什么、怎么做的，學(xué)習(xí)唄?！?/p> 上午 閑逛中學(xué)習(xí) 根據(jù)上一屆的經(jīng)驗，慈展會第一天是最熱鬧的，普通公眾來的比較多。黃如方閑不住，想到處逛逛，看看誰家最吸引人。 轉(zhuǎn)悠了一圈，他就相中了壹基金的互動體驗區(qū)。整個藍色主題的互動體驗區(qū)占了至少一百多平米，最吸引人的是壹基金公益映像節(jié)，觀看公益電影之后參與者能獲得一個印有自己名字的可口可樂，另一個角落有很多家長陪著孩子畫彩蛋，展區(qū)布置很用心。 “那里有那么多小孩在玩兒，有理性的也有感性的，做得很有誠意。”黃如方說，“慈展會的最終目的不就是給公眾看嗎？自己人看有什么意思?！?/p> 正說著話，他碰到了在一場論壇上剛剛做完演講的中山大學(xué)社會學(xué)與人類學(xué)學(xué)院副教授朱健剛，兩位老友親熱地打了招呼之后，朱健剛自嘲地說了句“得趕緊走了，還得去那邊‘坐臺’呢”就匆匆消失了。 整個慈展會三天，十幾場論壇研討會，五十多場沙龍，大大小小的活動將展會時間表填得滿滿的。這回，專家學(xué)者成了各個論壇爭奪的“搶手貨”，倒是僧多粥少的局面，也難為他們連續(xù)在幾個活動之間趕場子。 可是每個活動有多少公眾參與、想達到什么目的，或許忙碌中沒人能去考量?！澳憧矗际钦J識的人?！?/p> 而另一個環(huán)保生態(tài)展區(qū)也頗為引人注目，僅僅是阿拉善SEE公益機構(gòu)和創(chuàng)綠中心的聯(lián)合展位上，就集中了20余家和環(huán)保有關(guān)的草根NGO或項目，布置各有特色，也讓這個區(qū)域顯得格外有活力。黃如方想，罕見病中心最初的展位設(shè)想跟這里倒是異曲同工。 罕見病發(fā)展中心正式成立于2013年6月，但是在之前的一年多時間黃如方和團隊就開始醞釀和運作這個中心。彼時，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心這個品牌經(jīng)過5年的打磨已經(jīng)上了軌道，但黃如方覺得還應(yīng)該做點什么，就成立了一個罕見病發(fā)展部門，為支持孵化罕見病草根組織、建立罕見病網(wǎng)絡(luò)和資訊平臺，運作日漸成熟后轉(zhuǎn)為一個獨立機構(gòu)。目前已經(jīng)支持40家罕見病組織，服務(wù)2萬多罕見病患者家庭，投入項目資助380余萬元，孵化培育新組織19家。 在罕見病中心的展臺附近，各類罕見病組織都集中在一個小區(qū)域，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心、長沙市雨花區(qū)怡智家園智障人士服務(wù)中心、北京市東城區(qū)袖珍人之家、西安市蓮湖區(qū)月亮孩子之家等十幾家機構(gòu)并排開來，在整個展館的最里面，不認真找可能會錯過。 從名字就能看出來，規(guī)模都不算大，主要以社區(qū)服務(wù)為主。還有一些草根組織甚至支撐不了一個展位，他們就可以在罕見病發(fā)展中心做展示。中國白塞病友互助聯(lián)盟就是其中之一。 “中心像一個樞紐，我們這種小組織才有20多個人，主要是病友和病友家屬，并沒有全職員工，所以很需要支持，像這次展覽我們沒有能力自己單獨做一個展位?！睆堃鹩淇斓亟o記者介紹起這個組織。 聊天之間，記者才得知原來她也是白塞病患者，她從最初發(fā)病到檢查確診，才用了不到一年的時間?！斑@已經(jīng)很幸運了，因為這種病是一種慢性全身性血管炎癥性疾病，簡單說就是有血管分布的地方就可能發(fā)病，沒有特定的臨床表現(xiàn)，很容易誤診，醫(yī)生只能一個個排除?！睆堃鹱畛醢l(fā)病的表現(xiàn)，就只是很容易摔跤。 “7000多種罕見病，而這些組織都很微小分散，病友或者企業(yè)想要找我們也不容易找到，如果有這個一個中心把大家集中起來，我們有一致的目標(biāo)和任務(wù)，這個大前提下各自有各自的小需求，這樣在外界合作或者公眾眼中，就知道罕見病應(yīng)該先找到這個大群體，再去看每一個小組織?！睆堃鹫f。 下午 聊天找合作 吃過午飯，黃如方又到會場轉(zhuǎn)悠了。“剛剛聽了一場關(guān)于專業(yè)化的研討會，還挺好的?！彼麑τ浾哒f。 此時又碰上了一位老朋友，心創(chuàng)意傳播機構(gòu)的創(chuàng)始人戴亞楠。黃如方高興地拿出一張轉(zhuǎn)悠時收的名片，指著說：“這家機構(gòu)是專門為公益組織做形象包裝宣傳的，說不定可以和‘心創(chuàng)意’有合作呢?！痹瓉恚D(zhuǎn)悠時候就留心著哪些是對機構(gòu)發(fā)展有幫助的潛在合作的機構(gòu)。 “心創(chuàng)意”的工作地點在中國青少年發(fā)展基金會的新工廠協(xié)力中心。此次，新工廠入駐的草根組織中有一些也在慈展會申請了展位，3D河馬放映隊、彩虹職業(yè)教育中心等，新工廠總干事賀永強在展會之前也想過，是不是把這些NGO組織在一起集中展示，后來覺得那樣就不能讓他們得到3000元的大會補助了，他想讓草根組織多得點實惠?！皩λ麄儊碚f既能有展示機會還能得到補助，可能更劃算一些吧?！?/p> 戴亞楠看展會去了。和黃如方的話題又回到了罕見病中心?！跋裎疫@樣的病在明面上，也就是矮一點嘛，最可怕的是什么，是看上去好好的人，也有可能下周就沒了。其實罕見病80%都適合遺傳有關(guān)的，所以和每個人都有關(guān)?！币涣钠鸷币姴。S如方的話匣子就打開了。 血友之家關(guān)愛中心的創(chuàng)始人關(guān)濤曾向黃如方取經(jīng)，為什么做了這么多年還是那么艱難，甚至越來越難?！八麄冊诤荛L時間里的工作都是維權(quán)、呼吁、去質(zhì)問，這個路子是不行的?！秉S如方說，隨后罕見病中心給血友之家做了一些指導(dǎo)和幫助，主要就是把機構(gòu)轉(zhuǎn)變方向，從個案救助開始，先把事情做起來?！斑@樣，當(dāng)你再去和企業(yè)、和相關(guān)部門談事情的時候，能拿出來實在的東西，說我們救了多少人，你就有談的資本了?！?/p> 黃如方的打算，是每一種罕見病都能有專門的NGO服務(wù)，哪怕是一個人的小草根?！安还芙M織大小、人員多少，先得做起來。” 慈展會結(jié)束后，黃如方、張茵他們還不能離開，25日開始，同一個地方，要舉行第二屆深圳國際生物科技創(chuàng)新論壇暨展覽會，忙完得等到“十一”了。 “那是個生物醫(yī)療方面的企業(yè)、機構(gòu)參加，專業(yè)性比較強的展覽，我們參展是去介紹我們的工作?！焙币姴≈行囊l(fā)掘各方面的資源，就不可避免地要和醫(yī)藥企業(yè)打交道。“但是我們公益組織不能被他們牽著走，不是去迎合，而是他們要跟著我們的意思走?！庇凶约旱脑瓌t和判斷，是合作過程中最重要的，而不是排斥敵意。 下午5點，展會第一天謝幕了。 黃如方快步走出展館的14號門，上了一輛等在那里的綠色大巴車。車上是一群熟悉的面孔，也有新加入的朋友，一場公益人和媒體人之間的足球友誼賽即將開賽。不一會兒，賀永強帶著幾家公益組織中愿意看比賽的女生趕上了車，“有拉拉隊啦！”車上一片歡呼。一行20多人的大巴車駛向了深圳灣“春蠶”體育中心的足球場。 黃如方換好了自己喜歡的西班牙球隊隊服，一腳開球，比賽開始。新浪微公益總監(jiān)貝小超和免費午餐的發(fā)起人鄧飛都先后趕到賽場，加入了拉拉隊的行列。 比賽正值黃昏，羽泉的演唱會就在隔壁的“春繭”體育館里進行，雙方隊員們在場上酣暢漓淋地揮灑汗水，頭頂?shù)耐硐几裢獾慕k爛奪目，有人笑稱這是“臺風(fēng)到來前的釋放”。 也許，在這一刻，慈展會的意義停留在公益圈里老朋友和新朋友的相聚就夠了。 （本報記者 閆冰） |
展中心希望能成為一個平臺，與罕見病有關(guān)的草根組織、患者、機構(gòu)和企業(yè)都能在這里找到想要的_b.jpg)
