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■ 本報記者 王會賢 4月3日，在世界血友病日（4月17日）到來前夕，由瓷娃娃罕見病關愛中心主辦的“罕見病群體受教育權(quán)研討會”在京召開。來自法律、醫(yī)學、社會工作領域的多名學者和律師、公益工作者、病友社群代表匯聚一堂，圍繞許多血友病等罕見病患者長期無法享有平等受教育權(quán)的現(xiàn)狀，進行了深入研討，共同呼吁各界人士關注罕見病群體的受教育問題。 不久前，血友病患者、2014年新入學的大學生鄭清（化名）被所在北京高校以患病為由取消學籍，經(jīng)申訴無效后，鄭清和律師來到海淀法院遞交了訴訟材料，將該高校告上法庭，認為其侵犯了自身的受教育權(quán)。海淀法院始終拒絕立案，經(jīng)當事人和律師反復溝通無效，于2015年3月17日出具《行政裁定書》，裁定本案不屬于行政訴訟的受案范圍，故不予受理。目前，本案正在上訴中。而在教育領域，各類罕見病群體所面臨的形勢均十分嚴峻，以各種借口侵害和剝奪他們受教育權(quán)的案例屢見不鮮。 研討會上，在分析過鄭清案之后，中國血友之家創(chuàng)始人關濤，立足血友病群體的受教育情況，向大家講述了廣大病友的無奈。2002年曾經(jīng)有一個母親捐脾救子的故事，當時病友強強以優(yōu)異成績考入一所重點大學，卻受到校方壓力要求必須“治好”血友病才能入學。關濤說，2003年教育部、衛(wèi)生部和中國殘疾人聯(lián)合會制定的《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中規(guī)定，患有嚴重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風濕性疾病者，“學?？梢圆挥桎浫 ?。每年到了高考季，關濤就會接到數(shù)個病友家長打來的電話，擔心自己的孩子無法被錄取，每年都有被學校拒收的病友，最后都選擇了忍氣吞聲，像鄭清這樣敢于站出來維護自己權(quán)利的，這么多年他是第一位。 現(xiàn)場還有血友病病友軍軍講述了自己的故事，他初中時成績名列前茅，中考期間在報紙上得知高招體檢標準后，頓時失去動力，成績由此一落千丈，那張報紙至今保留著。除軍軍外，成骨不全癥病友辰辰也由于骨頭容易骨折，在小學入學的時候就被學校拒收，家里提出陪讀、簽免責協(xié)議仍被拒絕，最終也沒能圓上學夢。 瓷娃娃罕見病關愛中心主任王奕鷗發(fā)布了2014年瓷娃娃中心歷時八個月調(diào)研后得出的《2014年成骨不全癥患者接受義務教育狀況調(diào)研報告》。該報告對全國范圍內(nèi)處于義務教育學齡階段的5~15歲成骨不全癥患者進行了抽樣調(diào)查。調(diào)查顯示，即便是九年義務教育，仍有28.37%的瓷娃娃無法入學；在入學的孩子中，有40.82%的孩子有過被拒收的經(jīng)歷，仍有12%沒有正式學籍，并且有入學年齡推后的趨勢；根據(jù)計算，被學校拒收而耽誤的入學時間平均是1.5年，最長為5年。而在學校方面，高達93.94%的學校沒有任何無障礙設施，上下樓、如廁等成為困擾瓷娃娃求學的嚴重問題。 對普通中小學生的調(diào)查顯示，普校中小學生整體上愿意與成骨不全癥患者共同進行文化課學習、共同參加課外活動。但是愿意共同參加課外活動的比例（85.10%）低于愿意一起學習文化課的比例（95.74%）。在交往選擇上，絕大多數(shù)中小學生愿意與“瓷娃娃”做好朋友，但是落實到具體行動上，還是有21.27%的中小學生表示會盡量離他們遠一點，原因是因為害怕碰傷他們的身體。在幫助行為方面，愿意“幫助上下樓”的比例達到100%，愿意提供“幫助上廁所”這種難度較高且涉及隱私的幫助的也占到91.48%。綜合來看，普通中小學生對成骨不全癥同學的態(tài)度整體上是很積極接納的，同時，也會因為怕碰傷他們而想要遠離。 與會者表示，當下在宣傳罕見病、殘障群體時，容易把一些疾病障礙特點過分夸大，例如說血友病“血流不止”、成骨不全癥“打個噴嚏就骨折”，即便是正面報道，也容易讓受眾產(chǎn)生錯誤認識和排斥心理，更嚴重影響到罕見病群體的入學求學、融入社會等生活，其實這并不客觀，大多數(shù)病友完全可以參與日常生活。準確地傳播罕見病知識，讓公眾切實感受到罕見病和罕見病病友并不可怕，是當務之急。罕見病群體享有平等受教育權(quán)，無疑需要社會各界共同、長期的努力來推動，以鄭清案為契機，讓公眾關注這一問題，思考這一問題，是這條漫長的維權(quán)之路的起點。 北京大學法學院的張千帆教授從憲法學的角度指出，我國憲法第四十六條明確規(guī)定，中華人民共和國公民有受教育的權(quán)利和義務，拒絕罕見病病友入學，本質(zhì)上是一種違憲行為，高校不但不應歧視，還應為了保證有障礙人士的受教育權(quán)而提供合理便利。 事件回放 國內(nèi)“罕見病教育歧視第一案” 2014年12月，剛?cè)雽W不久的大一新生鄭清（化名）收到學校的“取消學籍決定”，上面寫著：教育部《普通高等學校招生體檢工作指導意見》文件規(guī)定，患有下列疾病者，學?？梢圆挥桎浫。簢乐氐难骸?nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風濕類疾病。 1月22日，鄭清將中國勞動關系學院告上法庭，認為學校侵犯了血友癥患者的平等受教育權(quán)，要求學校撤銷取消學籍的決定，這是國內(nèi)首例通過司法途徑維權(quán)的罕見病患者教育受歧視案件。 鄭清是中國勞動關系學院文化傳播學院2014屆的大一新生，去年9月11日報到后，當他像初、高中入學時一樣，提交不參加軍訓與體育課的申請時，“異?！眳s來了。 他回憶，9月13日他向輔導員老師提交了軍訓見習的申請，并告知自己患有血友病的情況，輔導員立馬讓他去學校醫(yī)務室檢查并開證明，哪知兩天后，他卻收到了醫(yī)務室開具的一紙“建議退學”的書面材料。 隨后，鄭清的母親特地為此從吉林老家趕到學校，并提交了一份書面保證：“如果鄭清同學在四年大學生活中發(fā)生任何因為血友病的病發(fā)事件，均與中國勞動關系學院無關。”鄭清一家人以為，這樣可以免除校方承擔責任的風險，“在校學習、生活應該沒有后顧之憂”。 然而他們卻再次碰壁，校方表示這樣的保證沒有什么法律效力，并在10月底打電話通知鄭清家人，再次要求其退學。 12月，鄭清收到學校的“取消學籍決定”，這讓鄭清的大學生活僅僅過了三個月就中斷了。用他的話說，就是“怎么也想不到”。 據(jù)鄭清小姨回憶，11月這次檢查后，醫(yī)務室意見里已經(jīng)沒有了“建議退學”的字樣。然而，沒過幾天，校方再次通知他簽署解除學籍決定，并提出了新的退學理由：高考體檢表中“既往病史”一欄沒有填寫血友病，屬“弄虛作假”。 “鄭清從小到大都沒有因為患血友病而影響正常的學習，最多就是不能劇烈運動，像體育課、軍訓這種是不能參加的，主動告知學校后都能理解，但是等到好不容易上了大學，卻非要被退學，我們怎么也想不通?！毙∫陶f。 “主動告知怎么成了我們弄虛作假、隱瞞事實了？”小姨表示，高考體檢指導意見中并沒有明確說明“既往病史”可以填哪些病，另外，鄭清此后主動告知學校自己的病情，并且還由家人出具了免去學校承擔風險的保證書，已經(jīng)“為了上學，能做的都做了”。 2015年1月5日，校方給出了“維持原決議”的答復，并在《申訴處理決定書》中繼續(xù)引用了教育部《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中所稱學院有權(quán)對患有血液病等無法完成學業(yè)的疾病及學習不能自理的考生可以不予錄取的規(guī)定。 與此同時，校方提出，1月6日后將停止鄭清所有在校的正常教學活動。 1月22日，鄭清的家人聘請了律師，向海淀區(qū)人民法院提起行政訴訟，要求學校撤銷退學決定。按照規(guī)定，在起訴后的7日之內(nèi)，法院應當給予立案或者不予立案的裁決書，但截至31日，法院還沒有給出回復。 聲音 對患有嚴重血液病“可以不予錄取”涉嫌歧視 鄭清的代理律師燕新認為，學校做出退學決定缺乏相應的法律依據(jù)，是“站不住腳的”。實際上，在校方引用的高招體檢工作指導意見中明確表示，只有嚴重的血液病才能作為學?？紤]錄取與否的因素。但對于疾病的“嚴重”程度，里面并沒有一個明確的標準。 “這是當前制度上的一個漏洞?！毖嘈抡f，既往病史沒有填寫血友病并不能算作“弄虛作假”，并且《意見》中還指出：“只要不影響專業(yè)學習和不影響其他學生的學習，錄取時一般應不受限制?！?/p> 鄭清的代理律師王秋實表示，之前有很多罕見病患者受到教育歧視的案例，但這卻是走司法途徑進行維權(quán)的第一例?！皳?jù)我了解，有很多學生要么在教委做復議，輸了就不做努力了；要么就是學校開除后，默默承受，可能一輩子也就被改變了?！?/p> “這個群體發(fā)聲的力度遠遠不夠，我們比較關注的艾滋病孩子的受教育權(quán)利，紅絲帶學校的建立都是廣泛發(fā)聲和關注造就的，血友病患者的合法權(quán)益應當引起社會的廣泛關注，平等受教育權(quán)亟待保障?！彼f。 21世紀教育研究院副院長熊丙奇認為，《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中對患有嚴重血液病的考生高等學?！翱梢圆挥桎浫 钡囊?guī)定“涉嫌歧視”?！敖邮芨叩冉逃敲總€公民平等的權(quán)利不能因健康問題，就剝奪其權(quán)利。我認為，只要其所患疾病不具有傳染性，不影響學校教育教學和其他同學的健康即可?！彼f。 不過熊丙奇也表示，大學的難處“可以理解”?！耙环矫妫绻疾W生在學校期間發(fā)生意外，學校可能面臨賠償壓力；另一方面，有些大學條件有限，也無法給患病學生提供有針對性的保障和服務?！?/p> 如何解決這一問題呢？熊丙奇指出，必須要從政策層面消除教育上的歧視，并完善學校的教學設施和教育服務，明確學校在學生重大疾病、意外傷害事故中的責任?！霸诩幽么?，殘障等特殊學生和其他學生同班學習的時候，政府會額外提供經(jīng)費，解決這些學生所需要的硬件設施、師資和特別護理費用?！彼f。 （據(jù)新華網(wǎng)） |
