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    隔著氧氣面罩

    她說“謝謝你的照護(hù)”

    顧麗琪是云南省腫瘤醫(yī)院乳腺外一科的一名醫(yī)務(wù)社工。四年時(shí)間里，她見過很多患人在病房里來了又走，印象最深刻的還是剛工作不久的一位重癥患者。

    這位患者是乳腺癌晚期，家屬表達(dá)了希望能讓患者在醫(yī)院里去世的期望，能夠減少末期的痛苦，自愿放棄搶救，并簽署了同意書。

    對(duì)于麗琪來說，這是自己第一次要眼睜睜看著一個(gè)生命即將離開。

    她跟著護(hù)士每天去病房探望，進(jìn)一次病房，就要經(jīng)歷一次悲傷。因?yàn)槭堑谝淮蚊鎸?duì)，她很害怕說出來的話刺激到患者。

    到了周五，心想要下周才能見到，或許再也見不到了，就在下班前再一次進(jìn)到病房。

    進(jìn)去的時(shí)候，患者的老伴在拉著她的手哭泣。雖然是氧氣面罩罩著，難以說話，但患者還是艱難地說：“謝謝你們，謝謝你們這段時(shí)間的照護(hù)?！?/p>

    聽到這里，麗琪轉(zhuǎn)身就往外走，眼淚抑制不住地往下流。當(dāng)天晚上，這位病人安詳?shù)刈吡恕?/p>

    在后來的工作中，再次面對(duì)病重患者，麗琪不再恐懼。

    恐懼其實(shí)來源于自己的內(nèi)心，她總怕說錯(cuò)話，不知道患者是否清楚自己現(xiàn)在的處境，是抱有很大期望，還是明白只可以緩解，不可以治好了。

    其實(shí)患者本身會(huì)有感知，在那個(gè)時(shí)候也會(huì)變得敏感，知道自己的情況。

    麗琪說：“很多時(shí)候，不是我們要去幫助患者什么，而是患者在教會(huì)我們成長?！?/p>

    那個(gè)小男孩問我

    “今天最美好嗎？”

    8年前，季穎大一，是社會(huì)工作專業(yè)的新生。四年本科下來，她進(jìn)入機(jī)構(gòu)，成為了全班畢業(yè)為數(shù)不多的全職社工。

    1年前，她所在的樂仁樂助社會(huì)創(chuàng)新機(jī)構(gòu)和愛佑慈善基金會(huì)合作，在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液科，落地開展醫(yī)務(wù)社工的服務(wù)項(xiàng)目。

    于是，她和另一位伙伴在2019年的兒童節(jié)在蘇州開始了醫(yī)務(wù)社工之旅。

    社會(huì)工作者所從事的服務(wù)方向細(xì)分還是比較明確的，從社會(huì)組織培育服務(wù)到醫(yī)務(wù)社工，盡管時(shí)間不算太長，季穎仍然收獲了很多。

    同國內(nèi)所有的一線社工一樣，她也常常被問到：“你是醫(yī)院的志愿者吧？”“醫(yī)務(wù)社工到底干嘛的？”不過，她也發(fā)現(xiàn)這樣的情況在慢慢改善。

    比如護(hù)士長非常熱心地幫助她們與患兒家長之間進(jìn)行溝通，一開始，會(huì)帶著季穎對(duì)家長們說：“這是我們醫(yī)院新來的醫(yī)務(wù)社工。國外社工很普遍的，我們現(xiàn)在也和國際接軌啦?！?/p>

    護(hù)士長的這番話，讓季穎覺得自己是一個(gè)被需要的角色，雖未開始，但信心滿滿。

    季穎遇到過一個(gè)3歲的小男孩，初見面時(shí)害羞地躲在媽媽身后，他被口罩包裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，徘徊在游戲室門口卻不敢進(jìn)來。

    季穎問他為什么皺著眉頭，他怯生生地不敢說話。

    疾病本身的疼痛、化療藥給身體帶來的不適、對(duì)陌生醫(yī)院的害怕和恐懼，都讓孩子的心靈更加脆弱。而看到孩子的各種檢查和治療，媽媽也不忍面對(duì)。

    在醫(yī)院里的童馨小屋，季穎經(jīng)常帶著住院的患兒開展游戲和讀繪本。漸漸地，當(dāng)初害羞的小男孩慢慢開始和別人熟悉起來，開始和別的小朋友一起玩。

    有一天小男孩見到了季穎，問道：“今天是最美好的一天嗎？”

    她突然發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過這些天的相處，當(dāng)初那個(gè)膽怯的小朋友長大了。自己為孩子們的付出，在一點(diǎn)一滴改變著他們，生命的溫暖之處不就在于此嗎？

    是孩子的天使

    也是家長的粘合劑

    李孟燃是向日葵兒童的全職醫(yī)務(wù)社工，在她所在的昆明市兒童醫(yī)院，這里的小朋友們都親切地叫她“西瓜姐姐”。

    在他們眼中，西瓜姐姐總是面帶笑容，帶他們做好玩的游戲和有趣的手工。而對(duì)于患兒家長們來說，孟燃更是他們情緒崩潰時(shí)的一劑強(qiáng)心針。

    孟燃經(jīng)常面對(duì)來自西南邊陲農(nóng)村地區(qū)的患兒家庭，家長的文化水平大多是初中和小學(xué)，對(duì)于疾病的療法，先進(jìn)的藥物知識(shí)等，消化起來比較吃力。

    他們著急、焦慮，罵自己笨，罵自己沒用。甚至因?yàn)楹⒆由?，懷疑自己是不是做了什么錯(cuò)事，惹到了某位菩薩，陷入無盡的反悔與自責(zé)之中，也可能被老家人指指點(diǎn)點(diǎn)，說些風(fēng)涼話。

    在很多病患兒家庭，爸爸需要繼續(xù)工作積攢治療費(fèi)用，媽媽則辭去工作24小時(shí)在醫(yī)院全職陪護(hù)。

    打針、吃藥、洗護(hù)、喂食，她們時(shí)常一夜一夜無法睡覺，一丁點(diǎn)呼吸加重和手腳翻動(dòng)，就會(huì)驚擾到媽媽們脆弱的神經(jīng)。

    傾聽，是孟燃第一件要做的事情。

    孩子今天的檢查結(jié)果、血象問題、飲食狀態(tài)、情緒感受，家長們太需要一個(gè)可以說話的地方。

    孟燃會(huì)從情感上給予安慰與回應(yīng)，幫助家長們了解有哪些具體的資源和途徑可以利用，會(huì)教他們閱讀向日葵兒童制作的家長手冊(cè)，學(xué)習(xí)靠譜的科普資料，以及如何主動(dòng)搜索信息。

    對(duì)于那些虛無縹緲的“報(bào)應(yīng)”“作孽”之類的說法，孟燃會(huì)一點(diǎn)一點(diǎn)抽離這些說辭，幫助家長認(rèn)識(shí)到前后沒有邏輯和關(guān)聯(lián)，以理性和科學(xué)的態(tài)度，去理解孩子的疾病，降低心里的負(fù)罪感和焦慮。

    “一開始接觸的時(shí)候，家長們都表現(xiàn)得很樂觀積極。我們是慢慢去溝通和建立信任，才會(huì)發(fā)現(xiàn)他們心里真的很苦，他們才愿意去聊自己內(nèi)心真正難過的東西，以及期望獲得的幫助?！?/p>

    那些心靈上的創(chuàng)傷，是醫(yī)生和護(hù)士無法解決的，正是因?yàn)橛辛嗣先歼@樣的角色，醫(yī)院里的特殊又尋常的生活才能多增一些陽光。

    “刺兒頭”患者康復(fù)了

    還邀請(qǐng)我參加婚禮

    葉立志是江蘇太倉市益善社工服務(wù)研究中心的發(fā)起人和運(yùn)營者。他和三個(gè)同事一起負(fù)責(zé)在太倉市第一人民醫(yī)院社工站，為住院患者提供服務(wù)。

    2017年，他們剛進(jìn)入第一醫(yī)院的血液腫瘤科。有一位得了多發(fā)性骨髓瘤的患者張叔，是科室頭疼的對(duì)象。

    一開始，張叔算是“刺兒頭”，不僅各路投訴、大鬧醫(yī)院，還要招呼媒體來“曝光”。這樣與醫(yī)院的緊張關(guān)系使得對(duì)張叔的正常治療也產(chǎn)生了很大影響。

    立志和同事們開始發(fā)揮自己的專業(yè)優(yōu)勢(shì)。他們對(duì)張叔進(jìn)行了2次家訪、3次病房探訪，耐心和張叔及家屬進(jìn)行交流。不僅如此，他們還和醫(yī)務(wù)人員溝通，終于解開了雙方的矛盾，張叔的治療也得以順利進(jìn)行。

    這段工作關(guān)系隨著結(jié)案結(jié)束了，但人與人之間的情誼并沒有結(jié)束。2019年，張叔的孫女舉辦婚禮，立志和同事們也被邀請(qǐng)參加，這讓他更為覺得自己的職業(yè)是值得的。

    患兒爸爸退回2687.2元

    他說“給更需要的人”

    尹艷菲是昆明市呈貢區(qū)云加益社會(huì)工作服務(wù)中心的一名醫(yī)務(wù)社工。起初，這個(gè)2018年年底才注冊(cè)成功的社工機(jī)構(gòu)人員只有她和機(jī)構(gòu)發(fā)起人楊蕾兩位。除了社工本職工作，很多機(jī)構(gòu)運(yùn)營的常規(guī)事務(wù)也常常壓在她們身上。

    她曾一度負(fù)責(zé)3家醫(yī)院的5個(gè)社工站管理，每個(gè)社工站對(duì)應(yīng)的患者都不同，有成人患者，也有兒童患者；有個(gè)案干預(yù)，也有小組活動(dòng)?！肮馐菍懖煌幕顒?dòng)方案，就要費(fèi)好多腦細(xì)胞?！?/p>

    她至今還深深記得一個(gè)護(hù)士長轉(zhuǎn)介過來的早產(chǎn)兒家庭。

    看著小女兒因?yàn)樽约旱脑騽倓偝錾妥∵M(jìn)了保溫箱，患兒母親情緒不免低落。她覺得是自己不好，讓孩子遭罪，心里特別內(nèi)疚。

    艷菲征得其他已治愈早產(chǎn)兒家長的同意后，把其他早產(chǎn)兒的照片給她看，看著其他早產(chǎn)的小寶寶從800g到1400g，再到現(xiàn)在的2500g。

    “別人的孩子也是早產(chǎn)兒，他們都健健康康地長大了，你的孩子也一定會(huì)健康平安地長大?！闭鎸?shí)的例子鼓舞著患兒母親，她的養(yǎng)育信心在一點(diǎn)點(diǎn)的恢復(fù)。

    當(dāng)然，一個(gè)專業(yè)的醫(yī)務(wù)社工，除了有人文關(guān)懷的能力，也需要具備鏈接實(shí)際資源、幫助案主解決物質(zhì)問題的能力。這個(gè)四口之家在小女兒早產(chǎn)后還面臨著經(jīng)濟(jì)危機(jī)，艷菲為他們聯(lián)系到了春苗基金會(huì)的救助資源，幫助他們順利度過了這段日子。

    讓艷菲意想不到的是，出院后家長帶著早產(chǎn)寶寶來找到了她，還帶著一個(gè)信封，里面放著2687.2元錢。

    孩子爸爸說因醫(yī)保直接報(bào)銷故出院的時(shí)候退了這些錢，他感謝醫(yī)務(wù)社工的幫助，也希望這筆錢能夠幫助到更多的家庭。

    孩子離開了

    社工就失敗了嗎？

    袁瑞是廈門弘愛醫(yī)院社工部的一名醫(yī)務(wù)社工，她和4位同事分管著部門不同的工作。同時(shí)，她也是向日葵兒童的一名資深志愿者。

    每當(dāng)有朋友問：“瑞瑞，我覺得你的工作很有意義，要不我也去做社工吧，你們需要什么條件嗎？”這個(gè)時(shí)候，她調(diào)侃道：那你一定要很有錢，畢竟相對(duì)于其他工作，我們是一個(gè)低收入的行業(yè)。

    袁瑞運(yùn)用醫(yī)務(wù)社工的專業(yè)技巧和方法干預(yù)過很多住院的兒童，她印象很深刻的是一個(gè)5個(gè)月左右患有復(fù)雜性先心病的孩子。

    在產(chǎn)檢的時(shí)候，醫(yī)生就告知孩子的媽媽，這個(gè)孩子可能有點(diǎn)問題，要有充足的思想準(zhǔn)備去迎接孩子的到來。

    雖然這位媽媽已經(jīng)有一兒一女，依然覺得這個(gè)孩子的到來是難得的緣分，而且堅(jiān)定的認(rèn)為這個(gè)孩子應(yīng)該擁有來到這個(gè)世界上的權(quán)利，于是毫不猶豫地把他生下來。

    然而，不是所有的堅(jiān)持都有圓滿的回報(bào)，這個(gè)孩子和父母的緣分只有短短的五個(gè)月。在最后的時(shí)光，袁瑞從重癥監(jiān)護(hù)室出來，見到孩子的母親蹲在角落里哭泣。她蹲下去陪著這位悲傷的母親，一起回憶從懷胎十月到現(xiàn)在的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

    孩子離開了，社工的個(gè)案就失敗了嗎？袁瑞不這么認(rèn)為。失去孩子的父母無疑是極為痛苦的，要幫助父母減少離別的遺憾，帶著對(duì)孩子的思念努力的生活，也是醫(yī)務(wù)社工專業(yè)的一部分。

    工作中面臨生離死別已是不易，被誤解被質(zhì)疑更是家常便飯。

    袁瑞也經(jīng)常遇到不理解社工的患者或家屬，他們以為是推銷，會(huì)語氣生硬地拒絕：“你們這些人是干什么的？”“我不需要，你走開?！币婚_始心里是真的不太舒服，但后來也漸漸釋懷。

    尤其是見到孩子們經(jīng)過自己干預(yù)后真的有了變化，那種成就感和喜悅足以沖淡被拒絕的尷尬和難堪。

    也許正是因?yàn)檫@樣，袁瑞從沒想過從事醫(yī)務(wù)社工以外的工作，選擇了以后也沒想換過工作。這是一個(gè)社工人的情懷，也是對(duì)社工未來發(fā)展的期待。

    “生命是脆弱的，正是因?yàn)檫@份脆弱，所以我們才會(huì)愿意彼此信任互相依靠。而當(dāng)我們互相張開懷抱時(shí)，生命才會(huì)愈加地頑強(qiáng)和完整?！?/p>

    （據(jù)微信公眾號(hào)“向日葵兒童”）