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‘我現(xiàn)在只有一個愿望，就是讓我比我的孩子活得久一點，一年就行?！?/p> 說這句話時，年過五十的溫絨和趙廷，幾乎同時擦了擦眼睛。 媽媽在哭，小宇卻說不出話，情急之下，他只能用雙手用力地拍打著大腿。‘啪——啪——’的聲音在空曠的走廊里回響，小宇的掌心很快赤紅一片。 這是一個大齡自閉癥患者家庭。23歲的小宇在兩歲那年被確診了自閉癥，經(jīng)歷了學(xué)校、機構(gòu)、醫(yī)院的多年輾轉(zhuǎn)，最終無處可去的他被經(jīng)營一家小型外貿(mào)公司的父親趙廷帶在身邊——在辦公室外面的茶水間里，一把綠色的椅子和一張透明的圓桌，是他的位置。 患有自閉癥的孩子不會一直是孩子，他們的父母也不會永遠年輕。當(dāng)曾經(jīng)的自閉癥患兒在磕磕絆絆中逐漸成年，即使沒有其他疾病雪上加霜，單憑他們自己的力量，也很難順利與社會銜接，而與此同時，他們的父母正逐漸老去……這些問題，就像虛空中壓在家長胸口的巨石，帶給這些特殊家庭難以逃離的窒息。 20歲那年，天津市河?xùn)|區(qū)一間由工廠廠房改造的“亞杜蘭學(xué)坊”里，張昊開始了一種嶄新的生活。沒有課的時候，他就坐在辦公室里用打印紙寫下一些沒人能看懂的數(shù)字，喉嚨里偶爾發(fā)出幾聲含混的呢喃，他的母親是這間學(xué)坊的創(chuàng)辦者吳桂香，坐在他的對面，溫柔地看著他。 有課的時候，他在其他教室里學(xué)習(xí)。唱歌、烘焙，和其他患有自閉癥孩子一起學(xué)習(xí)日常禮儀。他一米八的個頭，膚色很白，眼睛很亮。如果不是與他說話時遲遲聽不到回音，很難相信這個長相英俊的男孩患自閉癥多年。 自閉癥，又稱孤獨癥，專業(yè)領(lǐng)域更傾向于稱為“專業(yè)發(fā)展障礙”，是發(fā)育障礙的一種，多數(shù)患者伴有智力問題和社交障礙。據(jù)五彩鹿自閉癥研究院發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，截至2019年，中國目前已約有超過1000萬自閉癥譜系障礙人群。 張昊是亞杜蘭學(xué)坊的第一位學(xué)生。2016年，這里第一次招生就接納了8個像張昊一樣年齡超過18歲且存在心智障礙的患者。公立培智學(xué)校和私立康養(yǎng)機構(gòu)認為他們已經(jīng)超出了受教育的年齡，而他們自身的能力水平又無法正常融入社會。兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，終于在這里安下家。 對于吳桂香來說，創(chuàng)辦這間學(xué)坊的理由很簡單——“我的孩子沒有地方去了?！笨叼B(yǎng)機構(gòu)不收，張昊就只能被關(guān)在家里。對于自閉癥患者而言，長久的封閉，會使得曾經(jīng)訓(xùn)練出的生活習(xí)慣和自理能力逐漸退化，嚴重時還可能會導(dǎo)致躁郁?！罢f起來很多人不信，就一個把用完的毛巾掛回掛鉤上的動作，我教了10多年，好不容易學(xué)會了，在家待了兩個月，他就又忘了?！眳枪鹣阏f。 張昊的遭遇并不是個例。在吳桂香創(chuàng)辦亞杜蘭3年后，自閉癥青年劉銘的父親，51歲的劉碩聯(lián)合在培智學(xué)校認識的10名大齡自閉癥患者家長，在天津市北辰區(qū)一個60多平方米的民宅中，也建起了一個家庭式的互助教室，兩三個家長輪流值班，來幫助那些到了就業(yè)的年齡，但能力不足或無單位接收的自閉癥患者進行能力訓(xùn)練，產(chǎn)生的一切費用由家長平攤。涂成淡藍色的墻壁上貼著一排模糊的照片，記錄下這幾顆遙遠星星的樣子。 偶然與茫然 劉銘的突然失語，讓劉碩始料未及。 兩歲半以前，劉銘一直是個聰明活潑的孩子，成長軌跡和正常兒童無異。之后，劉銘的癥狀逐漸顯露出來，被確診為倒衰型自閉癥。 許多自閉癥患兒剛一出生就語言能力發(fā)育遲緩、抗拒交流，與他們的父母相比，命運給劉碩的打擊來得更晚些，卻更猝不及防。之前還會說、會笑的孩子，一夜之間失語?！熬拖袷钦诖蛴螒驎r網(wǎng)絡(luò)故障，電腦里的小人失去了和外面的聯(lián)系，他就困在那里，動不了，也出不去?！?/p> 從兒子確診自閉癥開始，劉碩的情緒像坐過山車。在漫長的否定期之后，他接受了現(xiàn)實，開始帶著兒子進行能力訓(xùn)練。那時他年輕，為了照顧兒子，把手頭的生意扔到一邊，有用不完的熱情。兒子怕生，不愿見老師，他就自己錄視頻，從生活小事到溝通禮儀，一百多集，存在電腦里放給兒子看。 陪兒子聽音樂，教他畫畫、讀書給他聽……劉碩希望兒子“能感知到一些精神層面的東西”。 劉碩對兒子的教育是成功的。在自閉癥患者的群體里，劉銘絕對是“優(yōu)等生”。他情緒穩(wěn)定，能做手工，能畫畫，還會彈鋼琴。有陌生人和他交流，也能用簡單的詞句表達。 即便這樣，劉碩還是覺得不夠。他希望自己能跑贏時間，在人生走到盡頭后，劉銘可以活下去。為此他發(fā)起了互助教室，就算他贏不了時間，11個同病相憐的家長，也可以在未來漫長的人生中彼此分擔(dān)，相互照顧。 “在父母走后，活下去?！甭犉饋砗芎唵蔚氖虑?，對于自閉癥患者的家長來說，卻可能是此生無解的難題。 在兒子患病20多年的時間里，對身體病痛和年齡衰老的擔(dān)憂，隨著張昊抽穗拔節(jié)的身高，一天天瘋長在吳桂香的心里。關(guān)于怎么教育這些自閉癥青年，讓他們能在沒有父母照顧的情況下，繼續(xù)走完自己的一生。迄今為止，沒人能夠找到答案。 2016年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示，中國成年自閉癥人士的就業(yè)率不到10%?！皬膶W(xué)校畢業(yè)了之后去干嘛是一件很難的事。很少有人愿意招收一個自閉癥患者，哪怕他的能力是可以的?！眳枪鹣阏f。 這也不是“只要我愿意花錢，我就能自救”的事。吳桂香現(xiàn)在還記得，曾在培智學(xué)校認識一個學(xué)生家長，家中條件富裕，孩子患自閉癥多年。孩子父母和親戚們說，“只要有人能在我們死后幫忙照顧孩子，我們愿意把所有財產(chǎn)全部贈予，但沒人愿意?！?/p> 自救和互助 經(jīng)過了5年的發(fā)展，亞杜蘭學(xué)坊已經(jīng)收容了20多個孩子進行康復(fù)訓(xùn)練。欣欣向榮的小小課堂依然不能緩解吳桂香的焦慮。“就像‘亞杜蘭’這個詞的意思，它其實就是一個避難所，但未來會怎樣誰也不知道。” 許多家長做出了自己的探索。曾做過理財顧問的家長，研究過一款專門針對自閉癥患者的香港信托產(chǎn)品；吳桂香則在幾年前參觀了享有盛名的“櫸之鄉(xiāng)”，那是一家日本自閉癥患者終身養(yǎng)護機構(gòu)，福利性質(zhì)，享有政府補貼，大齡自閉癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡單的手工作品，以自食其力，用售賣作品存下的錢支付養(yǎng)老費用。還有被家長寄予最大希望的“雙養(yǎng)模式”——父母在退休后帶著孩子住進養(yǎng)老院，家長故去后，孩子再由養(yǎng)老院繼續(xù)照顧。 每一條路，都寄托著家長們無盡的期待。但眼前最大的困難是，針對大齡自閉癥患者的托養(yǎng)照護問題，目前尚無適應(yīng)性強、復(fù)制率高的具體途徑。雙養(yǎng)機構(gòu)需要補貼，陽光工場需要場地……要解決這些難題，僅靠家長自救，可以說是杯水車薪。 大齡自閉癥患者無法融入社會，家長又要扛起家庭的責(zé)任，在他們從特教學(xué)校畢業(yè)的那天起，就仿佛消失在了人們的視野中。自閉癥患者處在極端自我的精神世界之中，長時間不跟外界溝通，能力就會退化，情緒也會受到影響，久而久之甚至?xí)霈F(xiàn)暴力行為?！拔抑叭ミ^一個家庭，孩子30多歲，用繩子綁在家里。孩子的父母告訴我，長時間無法融入社會，他的情緒很不穩(wěn)定，家里很多東西都會被他砸碎。”劉碩說。 未來和希望 自力更生，帶領(lǐng)這些自閉癥青年在社會中生存下去，給家長們帶來的體驗是復(fù)雜的。他們得到了比以前更大的成就感和來自孩子們更為積極的反饋，但也更直接地感受到來自現(xiàn)實的重重阻力。 吳桂香決定建設(shè)自己的“櫸之鄉(xiāng)”?！拔蚁Ｍ磥淼膩喍盘m會是一個結(jié)合心智障礙患者輔助性就業(yè)、康養(yǎng)的機構(gòu)，我們的孩子能夠在一個適合他們的環(huán)境里，實現(xiàn)全面發(fā)展，有尊嚴地生活?！?/p> 這條路并不好走。雖然現(xiàn)在公眾對于自閉癥患者的接受度在提高，但那些細微的偏見依舊無處不在。吳桂香想要在亞杜蘭學(xué)坊里建一個烘焙作坊，通過網(wǎng)店線上售賣，孩子們能以此實現(xiàn)自給自足，甚至還可以上社保。 最初她很樂觀，以為只要能保證生產(chǎn)環(huán)境干凈衛(wèi)生，孩子們能夠熟練安全地操作設(shè)備就行。經(jīng)過兩年多的訓(xùn)練，孩子們學(xué)會了烘焙、裱花，做出的蛋糕好看又好吃。他們還帶著這些蛋糕參加過義賣，收到的錢全部捐到了貧困山區(qū)，給那些和他們一樣需要幫助的孩子。 那時她真心相信，她的孩子們可以通過這樣的方式養(yǎng)活自己。但過了一段時間，她發(fā)現(xiàn)，總有一些時刻，她能窺見橫亙在外界與自閉癥患者之間的，那道若隱若現(xiàn)的門檻。比如在辦食品衛(wèi)生許可證時，有工作人員明晃晃地質(zhì)疑：“他們有資格做蛋糕嗎？” 劉碩也是一樣。每周二和周四的下午，是他們的體育課。他會帶著孩子們?nèi)バ^(qū)邊上的公園做體能訓(xùn)練，多和人群接觸利于他們溝通能力的提高。孩子們排著隊，規(guī)規(guī)矩矩地走，在控制不住大叫時，家長們會立刻制止，他們盡可能地把自己隱藏在人們的視線之外。即使這樣，還是會遇到被圍觀的窘境，“人們圍著，用手機拍，我們就只能帶著他們回去，像逃跑一樣。” 看不見的門檻和偏見難倒了他們——因為還沒辦下來食品衛(wèi)生許可證，亞杜蘭學(xué)坊里的十幾個成年自閉癥患者，只能在彼此過生日時做蛋糕給自己吃。2015年，中國殘聯(lián)、國家發(fā)展改革委、民政部等八部門共同印發(fā)《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》，其中規(guī)定，到2017年所有市轄區(qū)、到2020年所有縣（市、旗）應(yīng)至少建有一所殘疾人輔助性就業(yè)機構(gòu)，基本滿足具有一定勞動能力的智力、精神和重度肢體殘疾人的就業(yè)需求。劉碩拿著文件去小區(qū)對面新建的黨群中心，希望能夠分出一塊場地給孩子們建輔助性就業(yè)的陽光工場。老年人的合唱室慢慢建起，能夠決定孩子們余生的工場卻遲遲沒有回音，“告訴我們等，可是沒人知道要等到什么時候?！?/p> 從現(xiàn)實的層面來說，家長們對大齡自閉癥患者余生的探索就是這樣了：只有極少數(shù)能力強、運氣好的孩子，能夠在社會的包容和接納下，有一份相對穩(wěn)定的工作。剩下的絕大多數(shù)，在各類機構(gòu)和家中輾轉(zhuǎn)，磕磕絆絆，等待著一道光，能從他們生命的裂縫中照進來。 （文中部分受訪對象為化名 據(jù)新華每日電訊） |
