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在第18個國際罕見病日之際，病痛挑戰(zhàn)基金會、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同發(fā)起“檸檬寶寶新生無限關愛倡議”，獲得24家新生兒篩查中心及綜合性兒科醫(yī)院響應。該倡議旨在推動“新生兒篩查-精準診療-終生管理”的科學防控管理體系落地，探索檸檬寶寶（甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者）早篩早治、多方助力的可持續(xù)幫扶路徑。“‘檸檬寶寶新生無限’關愛倡議號召全國更多新生兒篩查中心和社會力量，加強早篩早診早干預，讓他們從邁出人生第一步之前就得到保護，讓罕見被看見?！卑⒗锇桶凸婊饡硎麻L孫利軍表示。

　　 全球罕見病患者皆是命運共同體。在當天舉辦的“2025罕見病公益音樂會”上，中韓兩國罕見病患者代表、醫(yī)學專家及公益人士，通過藝術表演的方式，展現(xiàn)罕見病群體對抗疾病的內生力量，呼吁全社會關注罕見病群體生存困境。

　　 據(jù)了解，檸檬寶寶是甲基丙二酸血癥(methylmalonicacidemia，簡稱MMA)和丙酸血癥(propi－onicacidemia，簡稱PA)患兒的昵稱。因為飲食管理稍有不當，患兒很容易“酸中毒”，所以被家長稱為“檸檬寶寶”。簡單地說，就是吃進去的部分蛋白質成分因為不能代謝，變成了酸性的“毒”，從而損傷了大腦、神經(jīng)系統(tǒng)和身體各臟器。

　　 目前，國際上治愈檸檬寶寶的療法尚未問世，但仍有明確控制疾病的手段，比如使用輔助代謝的藥物并且嚴格控制日常飲食。由于食用母乳和普通奶粉會引起酸中毒，檸檬寶寶必須定量食用特殊醫(yī)學用途配方奶粉。而因為“檸檬寶寶”數(shù)量少，市場規(guī)模有限，此前少有特醫(yī)奶粉的生產企業(yè)關注中國市場，供給并不順暢。

　　 2023年，多方聯(lián)合發(fā)起“檸檬寶寶關愛行動”，首創(chuàng)“以需定供”模式，聯(lián)合韓國每日乳業(yè)、美贊臣、達能紐迪希亞、圣桐等特醫(yī)食品企業(yè)，精準保障十余種罕見遺傳代謝病患兒的特醫(yī)奶粉需求。截至2024年年底，該行動已供應特醫(yī)奶粉1萬余罐，登記患兒未來一年需求超3萬罐，有效緩解檸檬寶寶的“斷糧危機”。

　　 一位“檸檬寶寶”家長在活動現(xiàn)場分享道，“孩子確診時特醫(yī)奶粉斷貨，以前只能依靠病友幫助海淘。貨源難找、物流時間長、價格昂貴等重重難題，幾乎壓垮整個家庭。通過項目的幫助，我們不僅能穩(wěn)定、便捷地買到奶粉，還獲得了專業(yè)養(yǎng)護指導以及困難家庭必要的經(jīng)濟援助，給家長們提供了強大的支持?！?br>
　　 阿里健康資深副總裁馬立表示，“過去一年，我們見證了從‘救命奶粉’到‘全生命周期支持’的跨越。未來我們將聯(lián)合更多力量，幫助檸檬寶寶們從‘活下來’走向‘綻放人生’。”

　　 據(jù)悉，針對患兒家庭普遍面臨的“確診難、用藥難、照護難”問題，項目聯(lián)合全國24家新生兒篩查中心和綜合性兒科醫(yī)院，為確診患兒提供特醫(yī)奶粉供給、經(jīng)濟援助及疾病管理知識包，幫助家庭度過患兒人生最初階段的“生死關”；引入阿爾法西格瑪?shù)葒H藥企及迪安診斷、艾迪康等檢測機構，為偏遠地區(qū)患兒提供急需的左卡尼汀藥物及血尿檢測服務；開發(fā)智能工具為家長減負，推出國內首個“罕見病飲食計算器”，幫助家長精準控制患兒蛋白質攝入量。

　　 “每一個生命都值得被珍視?！闭憬髮W附屬兒童醫(yī)院楊茹萊教授在倡議中呼吁，“期待更多機構加入‘檸檬寶寶關愛行動’，用善能和善意為檸檬寶寶提供生命第一時間的‘安檢’服務，為罕見病患者提供生命的守護。” （皮磊）