與特殊兒童共成長：在不凡的孩子中尋找超凡
2019-12-03 來源 :公益時報??作者 :
撰文▏劉素楠
編輯▏張文齡
苗世明找到了一件自己喜歡做的事——尋找梵·高。
你或許沒聽說過WABC無障礙藝途，但你的朋友圈可能曾被“小朋友畫廊”刷屏。苗世明在一些精智障礙者身上發(fā)現(xiàn)了他們超過平常人的天賦，這些天賦，足以讓自視正常的人驚愕甚至汗顏。障礙的或許不是他們，但他們生活在這個有利普通多數(shù)人的世界構(gòu)建中，的確會處處遇到障礙。
長江商學(xué)院校友、畢業(yè)于中央美術(shù)學(xué)院繪畫專業(yè)的苗世明2009年創(chuàng)辦了WABC無障礙藝途公益項目，為患有自閉癥、腦癱、唐氏綜合征等精神障礙和智力障礙人群提供免費(fèi)的藝術(shù)療愈服務(wù)，幫助他們改善情緒、提高溝通表達(dá)能力、發(fā)掘自我價值。
長江商學(xué)院FMBA深圳班有數(shù)十人報名成為WABC無障礙藝途的志愿者。其中，陳秋彤和魯帆兩個人堅持了最長時間，直到現(xiàn)在仍在參與。
01星星的孩子
自閉癥孩子被稱為“星星的孩子”，他們就像天空中遙遠(yuǎn)的星星，遠(yuǎn)離塵囂，孤獨(dú)閃爍。
在南山一個工業(yè)區(qū)里，走進(jìn)一棟LOFT建筑，在眾多小朋友的培訓(xùn)班中，陳秋彤找到了WABC無障礙藝途。這是一個開放空曠的空間，放著一架鋼琴，還有畫具等等。外人經(jīng)過的話，可能會以為就是一個普通的培訓(xùn)班，正如隔壁的鋼琴班、英語班一樣。
老師安排陳秋彤坐在男孩小磊（化名）身邊。小磊是個初中生，穿著校服，一直在默默畫畫，一聲不吭。“你要什么顏料？”陳秋彤試圖和他溝通，但小磊面無表情，默不作聲。
有教育背景的陳秋彤知道，此時不能放棄，要繼續(xù)溝通。她時而夸贊小磊幾句，時而詢問是否需要協(xié)助，大概過了半個小時，小磊終于開口說話了。
“你看我這個畫得好不好看？”他問。
“好！”陳秋彤心里感到雀躍，她不斷鼓勵小磊。
“這兩個顏色，你會挑哪一個？”小磊感受到了她的善意，和她說的話多了起來。
王翔（化名）給魯帆留下了深刻的印象。王翔的能力指數(shù)較高，已經(jīng)可以像普通孩子一樣正常上學(xué)。他喜歡汽車和城市，喜歡搭積木。一開始，他在家里的跑步機(jī)上搭積木，搭出了夢想中的城市。后來，他用畫筆畫出了夢想中的城市。“從他的作品里，你可以看到他有很豐富的內(nèi)心，看待世界的視角和我們不一樣，他眼中的城市、樓宇、花朵很不一樣。他可以突破你的想象。”魯帆說。
FMBA志愿者第一次參與課堂
在WABC無障礙藝途的微信公號“小朋友畫廊”欄目中，更多畫作被展示出來：北京的自閉癥患者航航（化名）有一幅《高山下的花叢》作品，紅色的花叢和青藍(lán)色的山水、明黃的晴空構(gòu)成鮮明的對比，呈現(xiàn)出多種層次。廣州的自閉癥患者捷麟是WABC無障礙藝途的“明星學(xué)員”之一，在他的畫作《冬之蘊(yùn)涵》里，即使白雪覆蓋了天地，也仍有紅葉在樹上恣意生長。
精智孩子的一切，實際上并不浪漫。不是所有精智障礙孩子，都有繪畫天賦。
“一節(jié)課的時間比較長，很多孩子沒法把注意力集中在畫畫這件事上。”魯帆說。不同的孩子對繪畫的態(tài)度不一樣。有的孩子能專注地一直畫，一刻不停；有的孩子需要父母或者義工的輔助，引導(dǎo)他畫一樣?xùn)|西，他就會畫一樣?xùn)|西；還有性格活潑的孩子，畫了幾分鐘便無法繼續(xù)畫畫，需要在教室逛一圈再回來作畫；還有的孩子如果是父親隨他一起來，會特別容易生氣，如果是母親一起來，則會更加專注投入……
王翔特別喜歡紫紅色。他用橡皮泥制作了一棟樓宇，卻一定要把它涂成紫紅色。“你看看其他小朋友在干什么？”魯帆試圖轉(zhuǎn)移他的注意力，但失敗了。王翔全神貫注地涂色，似乎他只將注意力集中到他想做的事情上，不會接收其他信息。
“我們先畫畫再涂好不好？”魯帆想讓他暫停手中的事情。
王翔還是把橡皮泥樓宇涂成紫紅色，甚至大叫了起來。在勸說屢屢失敗之后，魯帆只好先讓他完成涂色。
目前自閉癥公認(rèn)的核心癥狀有三點(diǎn)，即社會交往障礙、交流障礙以及興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。此外，根據(jù)官方信息，多數(shù)自閉癥孩子在8歲前存在睡眠障礙，約75%的患兒伴有精神發(fā)育遲滯，64%存在注意障礙，36%～48%存在過度活動，6.5%～8.1%伴有抽動穢語綜合征，4%～42%伴有癲癇，2.9%伴有腦癱，4.6%存在感覺系統(tǒng)的損害，17.3%存在巨頭癥。
02牽一只蝸牛去散步
在心智障礙群體中，流行著一首小小的詩歌《牽一只蝸牛去散步》：“上帝給我一個任務(wù)，叫我牽一只蝸牛去散步。我拉他，我扯他，甚至想踢他，蝸牛受了傷，流著汗，喘著氣，往前爬……真奇怪，為什么上帝叫我牽一只蝸牛去散步？”
每個心智障礙孩子的父母，都似乎在牽著一只蝸牛散步，從發(fā)覺孩子的異樣到確診，再到尋醫(yī)問藥，父母往往經(jīng)歷了多重打擊，身心俱疲。自閉癥孩子往往需要有人終日陪伴，這牽扯了父母大量時間精力。正如電影《海洋天堂》一樣，巨大的身心雙重壓力使得一些父母甚至嘗試將孩子殺死。
魯帆注意到，WABC無障礙藝途的家長們常常聚在一起聊天。“他們也會交流怎么帶孩子，怎么處理自己的負(fù)面情緒。除了孩子的拓展，家長在這個過程中也產(chǎn)生了互助團(tuán)體，互相取暖。有時候，家長可能比孩子更需要輔助。”陳秋彤逐漸發(fā)現(xiàn)WABC無障礙藝途藝術(shù)療愈班更深層次的意義：它不僅是教小朋友畫畫、唱歌這些才藝，最重要的是溝通——小朋友之間的溝通，和老師、義工、父母之間的溝通。
有趣的藝術(shù)課堂《說說自己的畫》
2018年的一天，WABC無障礙藝途的老師把五彩繽紛的顏料鋪在一個池子里，讓小朋友們穿上鞋套，跳進(jìn)顏料池里踢球。在彩色的池子里踢球讓孩子們興奮至極，就連平時不愛說話也不太運(yùn)動的孩子都踴躍加入，玩得熱火朝天，教室里充滿了孩子們的笑聲。
有個男孩覺得手上全是顏料，有潔癖的他感到很崩潰，就走到洗手間洗手。因為沒有脫鞋套，顏料在地上印出了一個一個鞋印。其他孩子很快便跟風(fēng)模仿，一起跑到洗手間紛紛要洗手。
“來來回回外面整個走廊，二三十米，全部都是顏料留下的鞋印子。”陳秋彤回憶。
走廊和洗手間屬于大廈的公共區(qū)域，物業(yè)發(fā)現(xiàn)后不禁對著老師破口大罵。物業(yè)拿來了掃帚、抹布、拖把等打掃工具，讓他們趕緊把走廊清理干凈。
令陳秋彤意想不到的是，孩子的家長們自發(fā)加入了打掃的隊伍。她回憶起那天的事情仍然感到驚喜不已，“整條走廊上布滿了我們WABC的老師、義工、家長、小朋友，那天本來是一個足球活動，但我們意外收獲了大家齊心協(xié)力去做一件事情的經(jīng)歷。”
平時不愛交流的孩子爭著說“我來我來”。由于顏料是速干型的，清理起來需要非常多水，沖了水的地板很滑，大人們告訴孩子們要小心，小朋友們卻學(xué)著大人的樣子說：“你們不要過來哦，非?；?。”笑著鬧著，一個意外變成了愉快的集體勞動。
那一天，打掃過的走廊似乎比平時干凈了一百倍。那一天，WABC的老師、義工、家長和孩子似乎也走近了彼此。
03人生第一次籌款
2018年6月1日，為了慶祝兒童節(jié)，WABC無障礙藝途聯(lián)合深圳心星園訓(xùn)練中心、深圳元平特殊教育學(xué)校等多家專業(yè)機(jī)構(gòu)舉辦了一場自閉癥公益美術(shù)作品展。
然而，就在畫展舉辦前一個月左右，由于沒能充分預(yù)計到運(yùn)輸裝框等費(fèi)用支出，畫展出現(xiàn)了5萬元的資金缺口。長江商學(xué)院FMBA2017深圳班的志愿者們得知這一消息后，覺得可以提供一些幫助。
一開始，他們想通過公眾募捐，制作籌款二維碼，發(fā)動陌生人和身邊的親朋好友，一起為畫展捐款，與此同時，也借此次公眾募捐提高畫展的影響力和知名度。
“但是我們發(fā)現(xiàn)公開募捐是需要有資質(zhì)的，而且要在民政部門的備案、監(jiān)管下進(jìn)行，從時間上看來不及。”魯帆回憶。
后來，班委討論決定就在長江商學(xué)院FMBA2017深圳班內(nèi)部進(jìn)行籌款，發(fā)動全班同學(xué)參與到這個活動中來。為此，他們舉行了一次比較正式的募捐宣講。
“我們準(zhǔn)備了一個ppt介紹WABC和畫展，也邀請了WABC的老師過來具體說明資金缺口情況，結(jié)果很快就募集到了目標(biāo)金額。”魯帆介紹。這是他人生第一次籌款，沒想到異常順利，大家的反響很積極：“人間處處有真愛！”
FMBA2017級學(xué)員為公益畫展捐款人民幣5萬元
2018年6月1日至6月10日，自閉癥公益美術(shù)作品展在深圳畫院美術(shù)館順利舉辦。長江商學(xué)院FMBA2017深圳班不僅出錢，也出人力——全班數(shù)十位同學(xué)報名了畫展志愿者，為畫展提供引導(dǎo)、講解、后勤等服務(wù)。
畫展也展出了王翔的作品。在他的理想城市中，高樓大廈鱗次櫛比、五光十色，穿著75號紅色球服的人和24號紫紅球服的人站在馬路上，藍(lán)色的鳥兒和黃色的蜜蜂在空中飛翔，天上飛過巨大的飛機(jī)，人們像裝上了火箭一樣沖上云霄。
作為畫展志愿者，魯帆會向參觀的人們講一講王翔的故事：這是一個喜歡搭積木、酷愛汽車和城市的精智障礙孩子……
優(yōu)秀志愿者魯帆與小朋友的作品“一飛城”合影
04未來之路
經(jīng)常往返于香港和內(nèi)地的陳秋彤，既驚訝于WABC無障礙藝途等內(nèi)地公益機(jī)構(gòu)的愛心善舉，又真實地感受到了兩地特殊群體福利體系的差距。
2017年7月，深圳數(shù)百名業(yè)主拉橫幅，抗議15個自閉癥家庭入住公租房。同年12月，深圳一位自閉癥孩子在幼兒園打同學(xué)，家長得知其患自閉癥之后要求他退學(xué)。隨后，孩子還在懷孕的媽媽帶著他燒炭自殺。
在香港，如果普通學(xué)校接收了特殊兒童，則會為這些孩子提供學(xué)習(xí)上的合理便利，例如延長考試時間，提供社工協(xié)助。社工會長期一對一跟進(jìn)他們的學(xué)習(xí)，并定期家訪，教父母如何撫養(yǎng)一個特殊的孩子。在陳秋彤看來，香港在特殊兒童就學(xué)的社會、學(xué)校和家庭三方配合方面做得比較好。
魯帆認(rèn)為，精智障礙家庭的父母也需要更多關(guān)注和支持。“帶孩子自殺的那位媽媽我感到很遺憾，帶這樣的孩子確實會比較辛苦，如果有互助的家庭分享，加上社會更多的理解和支持，可能也不會發(fā)生這樣的悲劇。這也是我們推廣精智障礙的意義。”
對于WABC無障礙藝途，他建議提高家長的參與感或系統(tǒng)輔助，給予家長更多支持。
陳秋彤期待WABC無障礙藝途的公益項目遍地開花：“藝術(shù)療愈的形式很好，我覺得可以多開一些項目點(diǎn)，不僅僅存在于北上廣深，二三線城市可能更需要。”
魯帆和陳秋彤仍將繼續(xù)參加WABC無障礙藝途，他們點(diǎn)燃的公益火種，在未來或?qū)砹窃畡荨?/div>
（本文選編自《無公益，不長江——長江商學(xué)院公益案例集2019》一書）
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